¡Hola a todo el mundo!

Antes de que se me olvide, tengo que comentarte que la semana que viene me la voy a tomar… ¡De vacaciones! UUUUEEEEEE, así que no habrá episodio.

Si me echas de menos, puedes aprovechar para escuchar algún episodio que tengas pendiente todavía o volver a escuchar las partes de los episodios que más te hayan gustado, o no te hayan quedado tan claras.

Que no es que te quiera poner deberes, solo es una pequeña sugerencia.

Te voy a contar en este episodio, mi experiencia montando en bici, que te he contado por Twitter. Por cierto, si aún no me sigues en Twitter puedes hacerlo en @VivirconFSHD

Te dejo por aquí el enlace de la casa del parque de las Hoces del Río Duratón que dirige mi amigo Álvaro: https://patrimonionatural.org/casas-del-parque/casas-del-parque/casa-del-parque-hoces-del-rio-duraton

Y aquí te dejo el enlace a su web de fotografía que te recomiendo visitar, porque te vas a quedar con la boca abierta: https://alvaromzfotografo.com/

Vamos con nuestra historia principal de hoy.

Hoy, como te he avanzado por Twitter, es un episodio un tanto especial.

No voy a hablar con nadie que tiene FSHD, y apenas voy a hablar de FSHD. Pero sí que vamos a hablar de Enfermedades Raras.

Vamos a hablar con Mari Trini Giner.

Mari Trini, es creadora de contenido multimedia. Actualmente vive en Guayana Francesa, ha nacido en Lorca, Murcia, y tras acumular una buena lista de países donde ha tenido la oportunidad de vivir y recolectar un montón de experiencias multiculturales con gente muy diversa, se considera Ciudadana del mundo.

Es de esas personas que han nacido para hacer el mundo un poquito mejor y me vas a entender durante la conversación.

Uno de los proyectos que tiene ahora mismo entre manos es un podcast que se llama Historias No Tan Raras.

En este podcast que puedes ver y escuchar, presenta historias de personas con enfermedades raras alrededor del mundo.

Justo hoy he leído un twit de Raras pero Reales, cuenta que te recomiendo seguir, que decía que hay rasgos que comparten todas las enfermedades raras:

- El 85% son crónicas
- El 65% son graves e invalidantes
- Y casi el 50% afectan al pronóstico vital del paciente.

Con estas cifras, fíjate lo importante que es dar voz a enfermedades como el FSHD también enfermedad rara, o al Síndrome de Ángelman del que te hablé en el episodio 5.

No quiero enrollarme más y te dejo con Mari Trini.

Enlace a Youtube Historias No Tan Raras: https://www.youtube.com/watch?v=kDOuy7hmYzk&list=PLSo74vPKT7wBxcDV0ms9O3P3YII-sSIS1
Enlace a ivoox historias no tan raras: https://www.ivoox.com/podcast-historiasnotanraras_sq_f1902237_1.html

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