Hola amigos, hola amigas, ya estamos un jueves más con un nuevo episodio de Vivir con FSHD.

Hoy, en el momento en el que estoy grabando esto, desde los estudios centrales de mi cuarto como dice el gran Juan Jesús Pleguezuelos, es lunes 28 de septiembre y son las 18:28 en Valladolid, 17:28 en las afortunadas Islas Canarias.

Siempre he querido decir esto como un locutor de verdad.

Este fin de semana, más concretamente el sábado 26 de septiembre, algunos asistimos a una jornada online sobre FSHD que organizó Nahuel.

Este evento se organizó con miras a la creación de un nuevo proyecto en Argentina.

Nahuel está tratando de congregar a personas afectadas por Distrofia Facioescapulohumeral para crear la asociación FSHD Argentina.

Si no conoces a Nahuel, puedes buscar el episodio 10 de este podcast y puedes escucharlo después de este, él te va a contar mejor que yo este proyecto.

Me encantó el evento Nahuel, te lo dije particularmente, pero quería dejarlo claro por aquí también.

Pudimos escuchar a profesionales de alto nivel y que están en contacto en primera línea con personas con FSHD.

De verdad que pasamos una tarde muy educativa y de mucho valor para todo el círculo FSHD.

Si no pudiste asistir a esta jornada, te invito a ver el vídeo cuando tengas un rato. Lo puedes encontrar en el perfil de Facebook de FSHD Argentina y yo también lo compartí en mi twitter @Vivirconfshd. De todas formas, dejaré el enlace directo en las notas del programa para que tengas acceso rápido al evento.

Gracias Nahuel por acercarnos a estos profesionales, gracias a Alberto Rosa, a J. Andoni, a Mª Cecilia Hervias y a Scott Q. Harper por dedicarnos este tiempo de sus ajetreadas vidas y darnos tanto valor a los pacientes y resto de profesionales.

Ahora es labor nuestra interiorizar todo lo que nos han contado, y seguir con nuestra formación personal que tan necesaria me parece.

Espero Nahuel que el proyecto de la asociación en Argentina sea un éxito, como ha sido esta jornada.

Vamos con nuestra charla de hoy.

Hoy vamos a escuchar la historia de Miriam.

Como me gusta hacer con todo el que viene por aquí a charlar un rato conmigo, me gusta que antes de hablar sobre algo puntual, nos cuenten un poco su historia de vida con la enfermedad.

Porque creo que de todas las historias se aprende algo.

Con Miriam quería hablar sobre el boletín que la asociación FSHD Spain lanza cada 3 meses. Ella forma parte del grupo de la asociación que se encarga de escribirlo y organizarlo para que a los socios nos llegue información de primera a nuestro correo.

Pero claro, también quería que me contara su historia con la enfermedad. Y lo primero que me dijo fue… No se que te voy a contar, si va a dar para poco tiempo…

Pues al final, resulta que hemos hablado mucho más tiempo de su historia, que del boletín.

Y no porque el boletín no sea importante, como te digo es una acción de la que disfrutamos los socios con un valor increíble.

Si no porque al final de la vida de cada uno de nosotros podemos extraer muchísimas enseñanzas o moralejas que nosotros tenemos interiorizadas, pero que al que lo escucha, le puede ser de mucho valor.

Así que escucha con atención a Miriam, te va a gustar.

Enlace a jornada FSHD Argentina: https://www.facebook.com/watch/?v=3284734141595213

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