Fíjate como es la vida que tienes un rato de tranquilidad o que quieres ocupar escuchando algo de música o un podcast, porque te apetece aprender algo nuevo, o quieres tener una voz de fondo que te acompañe mientras conduces, limpias o cocinas y te pones a buscar… Las plataformas como Spotify o iVoox pues te sugieren una cantidad bárbara de diferentes tipos de podcast, diferenciados por temáticas, sugeridos según tus gustos, o porque tienes pendiente algún episodio de un podcast que ya sigues… y de entre toda esa cantidad abrumadora de podcast tan buenísimos que hay por ahí, de entre todos los grandes profesionales que hay haciendo cosas tan chulas… decides poner el capítulo 16 de Vivir Con FSHD que se llama “Soñar Nos Hace Fuertes”, así que no puedo hacer otra cosa que agradecértelo de corazón, darte la bienvenida y esperar que este capítulo te guste y lo compartas con tu gente.

Si es la primera vez que llegas a este podcast, te cuento brevemente de qué se trata. Yo soy Neftalí Cabrero, afectado por distrofia Facioescapulohumeral, igual que otras 3000 personas en España, una enfermedad que, si quieres saber de qué se trata, te invito a escuchar el primer episodio de Vivir con FSHD y desde ahí todos los demás, porque cada uno tiene algo que lo hace especial.

Lo que intentamos con este podcast es mejorar un poquito nuestra calidad de vida y conocer mejor nuestra enfermedad. En algunos episodios como el primero, hablo yo solo intentando explicar de qué se trata esta enfermedad, como se causa y qué consecuencias tiene. En otros episodios, como el anterior, el número 15, hablo con Adolfo, otra persona afectada que nos cuenta como es su día a día con la enfermedad. Y en otros, como en el número 14, hablo con expertos en algo, como es Sara, que nos habla sobre el estrés y como gestionarlo mejor.

Pero el episodio de hoy es más especial todavía. Al menos para mi.

Es especial porque es la presentación de lo que es, para mi, el proyecto más bonito que se ha podido realizar en la breve pero intensa historia de nuestra asociación FSHD Spain, que es la realización de un libro escrito por personas afectadas.

Hoy vamos a hablar con Eva Camarero y Ana Isabel, dos de las personas que han impulsado este proyecto. Nos van a contar cómo ha sido el camino hasta que se ha llegado a hacer el libro, con qué impedimentos se han encontrado, qué tipo de historias vamos a poder leer…

Nos van a contar las entrañas, las luces y las sombras de lo que ha supuesto este proyecto colaborativo tan emocionante.

Por cierto, te dejo en las notas del programa dos enlaces, uno a un vídeo de youtube que es la presentación oficial del vídeo, que fue un evento precioso, y otro a la web de la editorial Guante Blanco para que esta Navidad compres un par de libros para regalar. Es un regalo que crea conciencia y ayuda a un colectivo ¿Puede haber mejor regalo? Yo creo que no.

Te dejo con Ana Isabel y Eva.

Enlace a presentación: https://www.youtube.com/watch?v=To65qSsE6fU
Enlace a compra de libro: https://www.editorialguanteblanco.com/publicaciones/sonar-nos-hace-fuertes/

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