¡Hola a todo el mundo!

Esto es Vivir con fshd

Y yo soy Neftalí Cabrero

Espero que estés pasando este calor soporífero metido en algún sitio donde haya agua fresquita donde darte un chapuzón. Llámalo playa o la piscina que has puesto en tu patio, o una buena sombra donde puedas beber algo fresquito. Llámalo chiringuito o la pérgola que has puesto en tu terraza.

Sea como sea, te deseo que estés feliz y pasando un inicio de verano libre de virus y rebrotes.

Yo estoy bastante bien. Como dice un conocido, entre bien y muy bien.

Este fin de semana fui a ver la lluvia de estrellas Delta-Acuáridas al observatorio astronómico de Tiedra. Es la segunda vez que voy a este observatorio a aprender un poco de astronomía y la verdad que siempre que voy vuelvo encantado.

Fue un evento muy chulo, en el que a parte de ver un puñado de estrellas fugaces pudimos ver por el telescopio la luna, júpiter, Saturno y una nebulosa de estrellas que estaban bastante lejos.

Si te apetece, puedes pasarte por mi perfil de Twitter donde dejé una fotografía que nos dejaron hacer a través del telescopio. En la foto se ve la luna de una forma brutal. El perfil de Twitter es @VivirconFSHD

Estoy muy contento con el episodio de hoy porque conoceremos a Arantxa, una jovencísima psicóloga clínica afectada por FSHD.

Arantxa trabaja en el hospital de Burgos y nos va a contar como la Distrofia Facioescapulohumeral ha marcado su vida desde bien pequeñita, porque fue diagnosticada con solo 10 años.

Y además, como buena psicóloga que es, nos va a contar eso que no se ve de nuestra enfermedad. Lo que pasa en nuestro cerebro.

Recibir la noticia de que vas a tener una enfermedad crónica y degenerativa es un golpe que hay que saber afrontar. Al recibirla, pasamos una serie de etapas dentro de nosotros, hasta que, con suerte, llegamos a la aceptación.

El proceso es el mismo que se sufre con una pérdida, pasamos por las fases del duelo que Arantxa nos va a explicar muy bien. Con la característica de que nuestro duelo es caprichoso, igual que nuestra enfermedad.
Ahora lo vas a entender.

Te dejo con Arantxa.

Ver todos los episodios