¡Hola a todo el mundo!
Yo soy Neftalí Cabrero y esto es Vivir con FSHD.
Bueno y tu ¿Cómo estás hoy?

Espero que estés genial. Que estés pasando un día fastuoso como dice un amigo al que le mando un gran saludo y sobre todo que estés dispuesto o dispuesta a disfrutar de este momento que vamos a pasar juntos.

Yo hoy estoy entre bien y muy bien la verdad. He tenido una semana un poco ajetreada y no sabía si me iba a dar tiempo a grabar el episodio de hoy…

De echo a principio de semana estaba hasta un poco desmotivado… Pero llevo dos días en los que la energía positiva se ha vuelto a apoderar de mi ¡Y aquí estoy! Dispuesto a ofrecerte un ratito de entretenimiento y conocimiento sobre la distrofia Facioescapulohumeral.

Hoy vamos a hablar sobre la FSHD Tipo 2, como te prometí en el primer episodio del podcast.

Si no has escuchado el episodio 1, te recomiendo que vayas ahora mismo a escucharlo antes que este, porque si no, te vas a enterar de más bien poquito.

Por otro lado, añadimos una sección nueva al programa. Me gustaría empezar a hablar de otras enfermedades raras. Si yo quiero difusión para mi enfermedad... ¿Por qué no dar difusión a otras enfermedades? Ayudándonos entre todos seguro que avanzamos más rápido.

Hoy hablamos sobre el Síndrome de Angelman. Una enfermedad que afecta a bebés.
Te recomiendo que visites la página web de la asociación: https://angelman-asa.org/

No me enrollo más y me despido.

No sin antes pedirte que eches un vistazo a la web de la asociación que lucha día a día para encontrar una cura para nuestra enfermedad: https://fshd-spain.org/

Si tienes alguna duda, quieres participar en el programa contando tu historia, o símplemente quieres charlar un rato, te invito a escribirme a [email protected] o a mi perfil de Twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD

¡Adiós!

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