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Escuchar "83T1P_“La luz de Yago” nos cuenta como es el síndrome de Angelman"
Síntesis del Episodio
Madrid, 12 feb. 2016.- En puertas de la celebración del Día Internacional del Síndrome del Angelman, la mamá de Yago, Elvira González, el estudio de Onda Mujer se llena de luz. Y es la voz de uno de nuestro héroes, Yago que en la voz de madre nos cuenta cómo le va.
Elvira reclama una “inclusión verdadera” y más ahora que parece que a su hijo le quieren derivar a “educación especial” lo que supondría un retraso en todos los avances alcanzados por Yago, que sufre Angelman en un grado no muy alto.
Se habla de inclusión pero Elvira nos cuenta que nos verdad, pero el gran problema está en el inmovilismo de las instituciones, porque las AMPAS y los “compis de Yago” no quieren que se vaya a otra clase por nada del mundo.
El síndrome de Angelman, más investigación y concienciación
Las mamas de estos “ángeles” muestran una sonrisa como la hacen estos niños que sufren esta enfermedad rara, porque no es común, hay muy pocos por eso no se investiga, por eso no se busca una cura.
La primera descripción del Síndrome de Angelman corresponde al pediatra británico Harry Angelman, quien en 1965 publica su trabajo sobre tres niños afectados por el trastorno. La Fundación para el Síndrome de Angelman de Estados Unidos, “en torno a la mitad de los afectados por el síndrome son inicialmente diagnosticados de manera incorrecta de otro trastorno. Así, debe procurarse una mayor sensibilización que ayude a reducir la tasa de diagnósticos erróneos y posibilite tratamientos apropiados para los afectados”.
Los objetivos marcados en la agenda de esa celebración del Día Internacional se trata de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos.
Se trata de inclusión, se trata de investigar, de incrementar los recursos educativos para este Síndrome de Angelman que a día de hoy carece de tratamiento curativo.
Las únicas terapias se centran en controlar las crisis convulsivas, mucho trabajo a diario con los afectados, tanto de fisioterapia como de atención temprana, así como el uso de todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio”.
“La luz de Yago en Facebook
https://www.facebook.com/laluzdeyago/ Si quieres ampliar la info sobre esta enfermedad a un nivel muy profesional, colaborar con la causa o contar tu caso, en la página oficical de Yago podrás encontrarla.
Más noticias de nuestros héroes
Daniel Llano ya ha comenzado con su tratamiento para el “síndrome de Morquio” que sufre. Tras la larga y gran lucha protagonizada por la familia Daniel podrá acceder a ser tratado en un hospital. Su cara refleja ilusión y alegría a pesar que sabe que va a ser muy duro. Nosotros compartimos su inmensa felicidad.
Alex, de “Ayúdanos a caminar” sufre una parálisis cerebral ya que le faltó oxígeno al nacer. Su madre Vanesa constantemente nos cuenta como va Alex y tiene abierto un teaming para colaborar y ayudarles con las terapias. Muy atentos a las acciones que se organizan para recaudar fondos para sus terapias.
“Un angel llamado Unay” nos informa de sus avances en su facebook. Recaudan fondos para investigación de la enfermedad rara que sufre llamada “angelman”. Para su causa y para otros angeman como “La luz de Yago”.
Ángela Domínguez nos acompañará próximamente como ha convertido su reto de correr la Talajara en bici todo un éxito. A pesar de sufrir fibromialgia recauda fondos para investigación del síndrome de TOURETTE que sufre su hijo José Miguel Sánchez Domínguez desde su presidencia en Ampasta.
También estamos con Fernando Mogena y su Desafió a la ELA, ya ha sobrepasado la barrera de los cinco años de vida, cuando el pronóstico era de un año.
Reclamamos Médula para Paula Talavera, el transplante dirá al cáncer para siempre adiós. Ana Regina, su mamá en la lucha por Paula y todos los niños que buscan un donante compatible.
Iraila, de la voz Kids nuestra Estrella Esperanza nos cuida a todos desde el cielo y en su nombre se recaudan fondos para la investigación en el cáncer infantil. Son dos las asociaciones fundadas por sus padres, “Iraila, contra el cáncer infantiel” y “Esperanza y Sonrisa”.
Y nuestro guerrero especial y espacial que podréis encontrar en el blog que su mamá Asun hace para contar a todo el mundo los avances de Pablo: www.Pablobiwanquenobi.blogspot.com.es, al año de vida le diagnosticaron una Displasia Cortical.
Nuestra agenda solidaria
¡No os la podéis perder! Acciones, ideas, proyectos, eventos… que nos hacen sentir solidarios. Propuestas para todos aquellos que han decidido que ya que están “en el lado de ayudar” y buscan una forma de hacerlo. Escuchando la agenda solidaria seguro que la encuentras.
La agenda solidaria semanal da visibilidad a los eventos de esta semana ; las entrevistas a agentes solidarios de instituciones, tanto privadas como públicas; y reportajes en profundidad sobre Fundaciones o Asociaciones sin ánimo de lucro involucradas en la defensa de los Derechos Humanos Fundamentales, las que trabajan a favor de colectivos en riesgo de exclusión social o aquejados de enfermedades crónicas.?
Sobre Eva Robles
La periodista Eva Robles, firmemente defensora del compromiso social de su profesión propone actividades solidarias como propósitos y da visibilidad a los agentes solidarios que las realizan. Entidades como Manos Unidas, ONCE y su Fundación, Menudos Corazones, AECC, Aldeas Infantiles, Mensajeros de la Paz, Feaps Madrid, unoentrecienmil.org, Fundación Goma Espuma, Fundación Instituto San José o Fundación Puentes del Mundo, entre otros, colaboran habitualmente aportando contenidos y con su presencia en @tengo1proposito.
Desde el coaching, Juanjo Pineda busca el bienestar
En vivo y en directo y de la mano de Juanjo Pineda, coach profesional certificado por ICF, damos el enfoque acertado para lograr el bienestar en cualquier circunstancia guiados por este “explorador de emociones”.
Además de su “frase resumen desde el coaching” de lo que ha supuesto el programa, Pineda comparte con todos los escuchantes con propósito sus “píldoras de bienestar” . Su propósito lograr una mejor calidad de vida para todos nosotros.
La unión hace la fuerza, una mudanza positiva?
En el precioso y rosa estudio de Onda Mujer las fuerzas y espíritus de “tengo1proposito” y Prnoticias.com se unen para dar cobertura y voz a aquellos que más lo necesitan.
Entre todos sacaremos a la luz “buenas y grandes noticias” que tienen que ver con las personas, su día a día y su convivir en bienestar y armonía plena.
Para más información:
¡Nos encontráis en!
fb:www.facebook.com/tengo1proposito
Twitter: @tengo1proposito
Elvira reclama una “inclusión verdadera” y más ahora que parece que a su hijo le quieren derivar a “educación especial” lo que supondría un retraso en todos los avances alcanzados por Yago, que sufre Angelman en un grado no muy alto.
Se habla de inclusión pero Elvira nos cuenta que nos verdad, pero el gran problema está en el inmovilismo de las instituciones, porque las AMPAS y los “compis de Yago” no quieren que se vaya a otra clase por nada del mundo.
El síndrome de Angelman, más investigación y concienciación
Las mamas de estos “ángeles” muestran una sonrisa como la hacen estos niños que sufren esta enfermedad rara, porque no es común, hay muy pocos por eso no se investiga, por eso no se busca una cura.
La primera descripción del Síndrome de Angelman corresponde al pediatra británico Harry Angelman, quien en 1965 publica su trabajo sobre tres niños afectados por el trastorno. La Fundación para el Síndrome de Angelman de Estados Unidos, “en torno a la mitad de los afectados por el síndrome son inicialmente diagnosticados de manera incorrecta de otro trastorno. Así, debe procurarse una mayor sensibilización que ayude a reducir la tasa de diagnósticos erróneos y posibilite tratamientos apropiados para los afectados”.
Los objetivos marcados en la agenda de esa celebración del Día Internacional se trata de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos.
Se trata de inclusión, se trata de investigar, de incrementar los recursos educativos para este Síndrome de Angelman que a día de hoy carece de tratamiento curativo.
Las únicas terapias se centran en controlar las crisis convulsivas, mucho trabajo a diario con los afectados, tanto de fisioterapia como de atención temprana, así como el uso de todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio”.
“La luz de Yago en Facebook
https://www.facebook.com/laluzdeyago/ Si quieres ampliar la info sobre esta enfermedad a un nivel muy profesional, colaborar con la causa o contar tu caso, en la página oficical de Yago podrás encontrarla.
Más noticias de nuestros héroes
Daniel Llano ya ha comenzado con su tratamiento para el “síndrome de Morquio” que sufre. Tras la larga y gran lucha protagonizada por la familia Daniel podrá acceder a ser tratado en un hospital. Su cara refleja ilusión y alegría a pesar que sabe que va a ser muy duro. Nosotros compartimos su inmensa felicidad.
Alex, de “Ayúdanos a caminar” sufre una parálisis cerebral ya que le faltó oxígeno al nacer. Su madre Vanesa constantemente nos cuenta como va Alex y tiene abierto un teaming para colaborar y ayudarles con las terapias. Muy atentos a las acciones que se organizan para recaudar fondos para sus terapias.
“Un angel llamado Unay” nos informa de sus avances en su facebook. Recaudan fondos para investigación de la enfermedad rara que sufre llamada “angelman”. Para su causa y para otros angeman como “La luz de Yago”.
Ángela Domínguez nos acompañará próximamente como ha convertido su reto de correr la Talajara en bici todo un éxito. A pesar de sufrir fibromialgia recauda fondos para investigación del síndrome de TOURETTE que sufre su hijo José Miguel Sánchez Domínguez desde su presidencia en Ampasta.
También estamos con Fernando Mogena y su Desafió a la ELA, ya ha sobrepasado la barrera de los cinco años de vida, cuando el pronóstico era de un año.
Reclamamos Médula para Paula Talavera, el transplante dirá al cáncer para siempre adiós. Ana Regina, su mamá en la lucha por Paula y todos los niños que buscan un donante compatible.
Iraila, de la voz Kids nuestra Estrella Esperanza nos cuida a todos desde el cielo y en su nombre se recaudan fondos para la investigación en el cáncer infantil. Son dos las asociaciones fundadas por sus padres, “Iraila, contra el cáncer infantiel” y “Esperanza y Sonrisa”.
Y nuestro guerrero especial y espacial que podréis encontrar en el blog que su mamá Asun hace para contar a todo el mundo los avances de Pablo: www.Pablobiwanquenobi.blogspot.com.es, al año de vida le diagnosticaron una Displasia Cortical.
Nuestra agenda solidaria
¡No os la podéis perder! Acciones, ideas, proyectos, eventos… que nos hacen sentir solidarios. Propuestas para todos aquellos que han decidido que ya que están “en el lado de ayudar” y buscan una forma de hacerlo. Escuchando la agenda solidaria seguro que la encuentras.
La agenda solidaria semanal da visibilidad a los eventos de esta semana ; las entrevistas a agentes solidarios de instituciones, tanto privadas como públicas; y reportajes en profundidad sobre Fundaciones o Asociaciones sin ánimo de lucro involucradas en la defensa de los Derechos Humanos Fundamentales, las que trabajan a favor de colectivos en riesgo de exclusión social o aquejados de enfermedades crónicas.?
Sobre Eva Robles
La periodista Eva Robles, firmemente defensora del compromiso social de su profesión propone actividades solidarias como propósitos y da visibilidad a los agentes solidarios que las realizan. Entidades como Manos Unidas, ONCE y su Fundación, Menudos Corazones, AECC, Aldeas Infantiles, Mensajeros de la Paz, Feaps Madrid, unoentrecienmil.org, Fundación Goma Espuma, Fundación Instituto San José o Fundación Puentes del Mundo, entre otros, colaboran habitualmente aportando contenidos y con su presencia en @tengo1proposito.
Desde el coaching, Juanjo Pineda busca el bienestar
En vivo y en directo y de la mano de Juanjo Pineda, coach profesional certificado por ICF, damos el enfoque acertado para lograr el bienestar en cualquier circunstancia guiados por este “explorador de emociones”.
Además de su “frase resumen desde el coaching” de lo que ha supuesto el programa, Pineda comparte con todos los escuchantes con propósito sus “píldoras de bienestar” . Su propósito lograr una mejor calidad de vida para todos nosotros.
La unión hace la fuerza, una mudanza positiva?
En el precioso y rosa estudio de Onda Mujer las fuerzas y espíritus de “tengo1proposito” y Prnoticias.com se unen para dar cobertura y voz a aquellos que más lo necesitan.
Entre todos sacaremos a la luz “buenas y grandes noticias” que tienen que ver con las personas, su día a día y su convivir en bienestar y armonía plena.
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