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Escuchar "Juan José Prieto, coordinador de Castilla-La Mancha de la Federación Española de Enfermedades Raras"
Síntesis del Episodio
Las farmacéuticas no fabrican algunos medicamentos para atender enfermedades raras porque son caros.
Este es uno de los problemas a los que se enfrentan este tipo de pacientes, que además luchan por tener diagnósticos precoces o por integrarse en la sociedad, todo esto con un lema “raras son las enfermedades, pero no las personas”.
Este 28 de febrero se conmemora el día internacional para visibilizar las enfermedades raras, aquellas que afectan a 1 de cada 150.000 nacimientos. Se calcula que en Castilla-La Mancha hay 140.000 personas diagnosticadas, según ha destacado la Federación Española de Enfermedades Raras. En los micrófonos de la Cadena SER ha estado el coordinador de FEDER para nuestra región, Juan José Prieto, quien ha hablado de todos los problemas a los que se enfrentan estas personas como por ejemplo los fármacos huérfanos, aquellos que la industria farmacéutica no fabrica o los produce a unos precios muy altos porque no son rentables.
Aparte, estos enfermos tienen que luchar por integrarse en la sociedad, piden una mayor formación de facultativos para que no se tarde 10 años en detectar sus patologías y esto pasaría también por tener más centros de referencia, aparte de Madrid y Barcelona.
Sobretodo también solicitan que el gobierno de España haga un esfuerzo en investigación, ya que es la única esperanza para todas estas personas.
Juan José también es miembro de la asociación albaceteña ‘Confía en ti’ y ha aseverado que tienen algunos socios conquenses, ya que en Cuenca no existe ninguna agrupación de este tipo. También ha hablado de los problemas a los que se enfrentan los pacientes en el medio rural, donde a veces existe una estigmatización hacia las enfermedades raras.
Desde FEDER se está trabajando sobre todo por cambiar la concepción en los más pequeños, para eso desarrollan en los colegios un taller llamado ‘federito’ para explicar a los niños que “raras son las enfermedades, pero no las personas”.
Este es uno de los problemas a los que se enfrentan este tipo de pacientes, que además luchan por tener diagnósticos precoces o por integrarse en la sociedad, todo esto con un lema “raras son las enfermedades, pero no las personas”.
Este 28 de febrero se conmemora el día internacional para visibilizar las enfermedades raras, aquellas que afectan a 1 de cada 150.000 nacimientos. Se calcula que en Castilla-La Mancha hay 140.000 personas diagnosticadas, según ha destacado la Federación Española de Enfermedades Raras. En los micrófonos de la Cadena SER ha estado el coordinador de FEDER para nuestra región, Juan José Prieto, quien ha hablado de todos los problemas a los que se enfrentan estas personas como por ejemplo los fármacos huérfanos, aquellos que la industria farmacéutica no fabrica o los produce a unos precios muy altos porque no son rentables.
Aparte, estos enfermos tienen que luchar por integrarse en la sociedad, piden una mayor formación de facultativos para que no se tarde 10 años en detectar sus patologías y esto pasaría también por tener más centros de referencia, aparte de Madrid y Barcelona.
Sobretodo también solicitan que el gobierno de España haga un esfuerzo en investigación, ya que es la única esperanza para todas estas personas.
Juan José también es miembro de la asociación albaceteña ‘Confía en ti’ y ha aseverado que tienen algunos socios conquenses, ya que en Cuenca no existe ninguna agrupación de este tipo. También ha hablado de los problemas a los que se enfrentan los pacientes en el medio rural, donde a veces existe una estigmatización hacia las enfermedades raras.
Desde FEDER se está trabajando sobre todo por cambiar la concepción en los más pequeños, para eso desarrollan en los colegios un taller llamado ‘federito’ para explicar a los niños que “raras son las enfermedades, pero no las personas”.