¿Conocías el Síndrome de Pitt Hopkins? Es un trastorno genético del que muchos no conocen y por lo tanto es poco diagnosticado.En este episodio Daniela Sánchez, educadora en primera infancia, quien tiene un hijo con esta condición nos explica de que se trata y cuales son sus características, además de la hermosa labor que está realizando como activista para dar visibilidad a la condición y apoyar mamás que tienen hijos diagnosticados con síndrome de Pitt Hopkins.Conoce a Daniela:Madre, educadora y activista por el síndrome Pitt HopkinsMi nombre es Daniela María Sánchez Tapasco, aunque muchos me conocen como Daniela Sanz. Nací en Pereira, Colombia, y soy madre de un maravilloso niño llamado Adrián, quien fue diagnosticado con el síndrome de Pitt Hopkins a los 22 meses. Esta condición poco común transformó por completo mi vida y me llevó a convertirme no solo en madre, sino también en investigadora, defensora y voz para otras familias como la mía.Mi formación profesional comenzó en el turismo, donde trabajé durante varios años en Colombia. Sin embargo, mi camino tomó un giro inesperado cuando llegué a Estados Unidos, y gracias al milagro de mi embarazo descubrí mi pasión por la educación temprana, un campo en el que trabajo desde hace más de cinco años, acompañando el desarrollo y aprendizaje de los niños en sus primeros años de vida.La maternidad en tiempos de pandemia, la separación familiar, el duelo migratorio, el diagnóstico de mi hijo y el deseo profundo de que ningún niño con Pitt Hopkins en Colombia quede sin apoyo me llevaron a crear la página  Pitt Hopkins Colombia, un proyecto que nació del amor y la necesidad de conectar a familias, ofrecer orientación y brindar esperanza.Hoy, más que nunca, creo en el poder de la comunidad, en la resiliencia que nace del amor y en la importancia de visibilizar las enfermedades raras. A través de la página, pretendo hacer campañas de concienciación y mi libro en proceso llamado Cuentos para Adrián, estoy comprometida con dar voz a lo invisible y demostrar que, con amor, todo es posible.Sigue a Daniela en Instagram: @pitthopkins.colombiaPuedes encontrar más información de Pitt Hopkins en https://pitthopkins.org-¿Ya me sigues en redes? Me encuentras como @platiquemosentrepadres en Facebook e Instagram.

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