Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero, el Punto de Encuentro y Cultural El Salvador acoge mañana a las 19 horas una mesa redonda coloquio con entrada libre.
El objetivo de este encuentro es dar visibilidad a las Enfermedades Raras abordando la importancia del papel de los medios de comunicación, "necesitamos que los medios de comunicación den una buena información sobre las enfermedades raras, sus familias y lo que aportan las asociaciones de pacientes", explicaba Begoña Martin a través de nuestras ondas, presidenta de ASEM CLM, asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla la Mancha.
Dar a conocer la importancia de que el colectivo de pacientes con enfermedades raras estén presentes en los medios de comunicación y redes sociales, ya que contribuyen a crear una determinada imagen de los pacientes de la sociedad, el planteamiento de la investigación, así como otros temas puntuales personales y familiares en este ámbito, serán algunas de las cuestiones a abordar.
En la mesa debate estarán presentes miembros de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, personal del Hospital de la ciudad vinculado a las enfermedades raras, miembros de la asociación de Periodistas de Talavera, además de otras asociaciones de enfermedades de baja prevalencia como la del talaverano Miguel Ángel Del Pino, Shy Drager.

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