Mas Que Raras

Mas Que Raras

Por: BloodStream Media
En esta serie mensual entrevistamos a pacientes, familiares, científicos, investigadores y líderes hispanos en el mundo de las enfermedades raras, para que nos compartan sus historias, alegrías, desafíos y aprendizajes.

Acompáñanos a compartir estas historias, desde la odisea del diagnóstico (¡hablando un idioma diferente!) a los conceptos erróneos en nuestra comunidad. Hablaremos de la diversidad cultural en los países de habla hispana e intentaremos comprender mejor los diferentes factores que nos afectan en el mundo de las enfermedades raras, con el objetivo de encontrar formas de apoyarnos y aprender mutuamente.
30 episodios disponibles

Últimos episodios del podcast Mas Que Raras

Desde Uruguay al mundo: Hablando de abogacía, acceso y la investigación para las diversas variantes de GABA-A 26/11/2025
De Ecuador a Carolina del Norte: Hablando de la inclusión en ensayos clínicos con Perla Nunes 28/10/2025
De Puerto Rico a Filadelfia: Hablando de neurogenética pediátrica con la Dra. Xilma Ortiz-Gonzalez. 24/09/2025
Desde Ciudad de México a Boston: Hablando de como una valiente familia acelera la ciencia para salvar la vida de su hijo, con Andres Treviño. 27/08/2025
Desde Ecuador a Estados Unidos: Hablando de genética e innovación con la Dra. Maria Guillen 30/07/2025
Desde Buenos Aires a Houston, Texas: Hablando del síndrome de Angelman y del tratamiento de enfermedades genéticas con el Dr. Carlos Bacino 25/06/2025
Desde Medellín a Houston, Texas: Hablando de investigación y la comunidad hispana con la Dra. Manuela Ochoa-Urrea 28/05/2025
Desde Cuba a Cleveland, Ohio: Hablando de epilepsias genéticas y del síndrome CDKL5 con la Dra. Elia Pestana Knight 30/04/2025
Desde Buenos Aires a Filadelfia: Hablando de epilepsia infantil y neurogenética con la Dra. Pamela Pojomovsky McDonnell. 26/03/2025
Desde Colombia a la Florida: Conversando sobre la Fundación GENES con Andrea Villegas 26/02/2025
Desde la Republica Dominicana a Filadelfia: Hablando de enfermedades raras y el poder de la inclusión y la educación con la Dra. Jessie Reynoso 29/01/2025
Desde Colombia a California: Hablando de enfermedades de la retina con el Dr. Manuel Amador 18/12/2024
Desde México al Mayo Clinic: Hablando de enfermedades vasculares pulmonares con el Dr. Héctor Cajigas 20/11/2024
Un nuevo enfoque para las enfermedades neuro musculares con la doctora Diana Castro 16/10/2024
Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila 18/09/2024
Desde Venezuela a la Florida: Hablando con Maria Santaella sobre los trastornos hemorrágicos. 23/08/2024
Desde Colombia: Hablando con Stephanie Azout Chaki sobre el síndrome de Angelman y la fundación FAST 17/07/2024
De Chile al mundo (y de vuelta a Chile): Hablando de la investigación aplicada a las epilepsias raras con Eduardo Perez 12/06/2024
De Los Angeles al mundo: Hablando de Esclerosis Lateral Amiotrófica, arte y familia con Ernesto Quintero 08/05/2024
De México a Escocia: Hablando de electrofisiología, roedores y epilepsia con el doctor Alfredo Gonzalez-Sulser 10/04/2024
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