Escuchar "Aceptar una Discapacidad"
Síntesis del Episodio
Aceptar la realidad: Que fácil de decir y que difícil de hacer en ocasiones, pero entre aceptar y no aceptar hay un solo y pequeño paso que lo cambia todo...
Soy plenamente consciente que este tema es tremendamente delicado, y todo lo que se diga sobre el “aceptar” (el cómo y el cuándo) es muy criticable. Ya que hay muchas clases de discapacidad (y circunstancias) y algunas son desesperadamente severas, y otras son pequeñas pérdidas de fuerzas o de equilibrio; Está claro que no es lo mismo aceptar la enfermedad de la ELA, que una distrofia muscular o una poli neuropatía, o un cáncer, o la amputación de un dedo por accidente de tráfico… Tampoco es lo mismo tener 16 años que 80 años. Todo eso hace que sean diferentes biografías como ya he dicho. Hay una inmensidad entre unas y otras, por lo que no es el mismo aceptar. Esto es muy fácil de entender… Lo mismo ocurre con cualquier ámbito de la vida: Cada problema que nos amenaza tiene diferentes grados de importancias y de formas de aceptar.
Pero además (y creo que mucho más importante a todo lo que ya se ha dicho) que no hay que olvidar que muchas veces no son solo diferentes vidas, diferentes discapacidades, diferentes contextos… sino que dentro de una misma enfermedad o sucesos… hay diferentes modos de aceptar la misma situación, ya sea por el entorno que rodea al protagonista de la historia; por motivación, cultura, educación, fuentes económicas…o que por su propio carácter y por su habilidad de ser creativo hacen que algo que para algunas personas es algo infranqueable para otros es un reto. Conozco a personas con discapacidades tremendamente severas que están motivadas en algo (en su elemento) y están felices por seguir viviendo. Y otras con discapacidades no tan severas (incluso sin discapacidad) que se sienten que no valen para nada.
Aceptar no quiere decir que estés conforme con tu realidad, que te guste lo que te está pasando, que te agrade tu forma de vida, tus circunstancias…
Aceptar un acontecimiento doloroso es simplemente creerte de una vez por todas tú situación, las cartas que te han tocado jugar en la vida, eso no quiere decir tampoco de que te rindas (TODO LO CONTRARIO); yo sé que esto es duro, delicado y difícil de reconocer, y tiene su tiempo, lo sé por experiencia propia con mi hijo Samuel, y más aún sé que tratar de escribir con palabras esta cuestión es muy escabroso; hay muchos sentimientos en todos estos términos y sin querer se le puede hacer mucho daño a alguien con algún comentario inapropiado; Porqué ¿quién soy yo para hablar de todo esto?
Pues un padre con hijo, que sufrió mucho al principio de mi aceptar. Y me gustaría que si tu estas pasando lo mismo que aceptaras de una vez lo que tienes en casa.
Sí he molestado que sepas que es lo último que yo quisiera en la vida con este tema, molestar a alguien, pero es la pura y dura verdad; aceptar una enfermedad neuromuscular, o un accidente de tráfico, un incendio en casa, o algún acontecimiento violento que interrumpe nuestra agradable rutina es complicado y espantosamente difícil, pero hasta que no lo aceptamos no empezamos a movernos para buscar soluciones y empezar a vivir para intentar ser felices.
Aceptar es vital y urgente hacerlo cuanto antes mejor, aunque como ya he dicho eso lleva su tiempo, y algunas veces pasan muchos años hasta aceptar lo que se tiene en casa; yo con mi hijo Samuel dure 3 años valiosísimos desde que me dijo el médico que él tenía una enfermedad neuromuscular, y que iría perdiendo fuerzas en todo su cuerpo a lo largo del tiempo. Perdí tres años en reaccionar, en empezar a moverme para buscar soluciones. Solo estaba pendiente de los avances científicos. De algún milagro, no sé. Sin buscar una asociación, sin adaptar nada en mi casa… ya que no me lo creía, por lo que no hacía falta hacer nada. Solo espera raba quimeras para despertarme de esa pesadilla; hasta que me di cuenta que todo era real, y que en principio nada iba a cambiar.
En esa espera (sin aceptar) deje de vivir esperando un futuro mejor. Y eso fue un gran error. Creo que lo importante es centrarse en lo que tenemos, agradecerlo, y empezar a disfrutar de las cosas que ya tenemos, que seguro que alguna habrá. Sí alguna vez llega un avance científico y arregla nuestra discapacidad estupendo. ¿Pero y si no llega nunca?
Yo nunca he tenido una vida fácil. Desde que nací todo lo tuve en contra. Mi madre con una enfermedad mental, mi padre que se fue de casa, el resto de la familia miró para otro lado, la inestabilidad laboral, mi hijo Samuel con una discapacidad física… pero aun así sigo siendo muy feliz y agradecido. No soy religioso. Respeto a quien crea, cada uno que haga lo que quiera y pueda con su vida, pero considero a todas las religiones una estafa: la cristiana, la budista, islámica… todas. Aunque reconozco que si me tuviera que quedar con alguna, la que más se asemeja a mi forma de ver la vida (en algún aspecto) es la budista. Mi ateísmo no hace que yo me sienta una persona poco espiritual, todo lo contrario. Pero en definitiva hay que aceptar. Es primordial, se vive una sola vez (que sepamos) y hay que aprovecharla.
Además, no solo tiene que aceptar el afectado por una desgracia. Sino Todos el que rodean al protagonista, todos lo tienen que aceptar: Sus padres, familiares, amigos cercanos, compañeros de trabajos… Ya que si no interferirán, chocaran, estorbaran… en dos formas de pensar muy distintas; la de los que aceptan y las que no.
Es bueno tener esperanzas, y si quieres puedes rezar, pero hay que seguir viviendo mientras que llega la solución (si es que llega) por el afectado, y por todo el mundo que rodea a la estrella protagonista de la historia.
Cuando uno acepta lo que tiene en casa, empieza a moverse, para empezar a vivir, acondiciona el hogar, el coche, el trabajo, el cole, la ropa… ya no esta tan pendiente de las últimas investigaciones, ya se dedica a solucionar, y deja de llevar ofrendas a los santos, y se empieza a ¡viviiiir!, una vida difícil, pero real e intensa:
Lo primero es buscar una asociación acorde a tus necesidades, allí te entenderán mejor que en ningún lado, antes no lo necesitaba, ¿para qué? Si todavía no te lo habías creído, No lo habías aceptado; por lo que no lo necesitas. Y en la asociación mejor que en ningún lugar te aconsejaran de trucos, papeleos, subvenciones, convivencias… y sobre todo comprensión total de un problema-reto que solo entienden en su totalidad las familias afectadas, un idioma que solo concibe el que tiene a alguien en casa con una discapacidad las 24 horas del día.
Aunque a lo mejor te parezca horripilante y grosero esto que te voy a decir ahora, “cuando aceptas tu realidad" se empieza a ser agradecido con la vida y con lo que tienes en la actualidad, que ni muchísimo menos; es poco.
Con este proyecto lo que intentamos es solo eso, que todo sea lo más justo posible para que no halla límites para nadie, todos los afectados por una movilidad y destreza reducida, la que sea, puedan realizarse como persona, tener proyectos laborales y personales: buscando soluciones alternativas y más eficaces en su autonomía
Aceptar ayuda es un gesto de humildad, aceptar la situación, aceptar amigos con buenas intenciones, aceptar consejos, aceptar una asociación con tu misma problemática, aceptar este catálogo, este blog, este audio y proyecto...
Para cualquier duda, critica, opinión... ya sabes dónde estoy: [email protected]
Soy plenamente consciente que este tema es tremendamente delicado, y todo lo que se diga sobre el “aceptar” (el cómo y el cuándo) es muy criticable. Ya que hay muchas clases de discapacidad (y circunstancias) y algunas son desesperadamente severas, y otras son pequeñas pérdidas de fuerzas o de equilibrio; Está claro que no es lo mismo aceptar la enfermedad de la ELA, que una distrofia muscular o una poli neuropatía, o un cáncer, o la amputación de un dedo por accidente de tráfico… Tampoco es lo mismo tener 16 años que 80 años. Todo eso hace que sean diferentes biografías como ya he dicho. Hay una inmensidad entre unas y otras, por lo que no es el mismo aceptar. Esto es muy fácil de entender… Lo mismo ocurre con cualquier ámbito de la vida: Cada problema que nos amenaza tiene diferentes grados de importancias y de formas de aceptar.
Pero además (y creo que mucho más importante a todo lo que ya se ha dicho) que no hay que olvidar que muchas veces no son solo diferentes vidas, diferentes discapacidades, diferentes contextos… sino que dentro de una misma enfermedad o sucesos… hay diferentes modos de aceptar la misma situación, ya sea por el entorno que rodea al protagonista de la historia; por motivación, cultura, educación, fuentes económicas…o que por su propio carácter y por su habilidad de ser creativo hacen que algo que para algunas personas es algo infranqueable para otros es un reto. Conozco a personas con discapacidades tremendamente severas que están motivadas en algo (en su elemento) y están felices por seguir viviendo. Y otras con discapacidades no tan severas (incluso sin discapacidad) que se sienten que no valen para nada.
Aceptar no quiere decir que estés conforme con tu realidad, que te guste lo que te está pasando, que te agrade tu forma de vida, tus circunstancias…
Aceptar un acontecimiento doloroso es simplemente creerte de una vez por todas tú situación, las cartas que te han tocado jugar en la vida, eso no quiere decir tampoco de que te rindas (TODO LO CONTRARIO); yo sé que esto es duro, delicado y difícil de reconocer, y tiene su tiempo, lo sé por experiencia propia con mi hijo Samuel, y más aún sé que tratar de escribir con palabras esta cuestión es muy escabroso; hay muchos sentimientos en todos estos términos y sin querer se le puede hacer mucho daño a alguien con algún comentario inapropiado; Porqué ¿quién soy yo para hablar de todo esto?
Pues un padre con hijo, que sufrió mucho al principio de mi aceptar. Y me gustaría que si tu estas pasando lo mismo que aceptaras de una vez lo que tienes en casa.
Sí he molestado que sepas que es lo último que yo quisiera en la vida con este tema, molestar a alguien, pero es la pura y dura verdad; aceptar una enfermedad neuromuscular, o un accidente de tráfico, un incendio en casa, o algún acontecimiento violento que interrumpe nuestra agradable rutina es complicado y espantosamente difícil, pero hasta que no lo aceptamos no empezamos a movernos para buscar soluciones y empezar a vivir para intentar ser felices.
Aceptar es vital y urgente hacerlo cuanto antes mejor, aunque como ya he dicho eso lleva su tiempo, y algunas veces pasan muchos años hasta aceptar lo que se tiene en casa; yo con mi hijo Samuel dure 3 años valiosísimos desde que me dijo el médico que él tenía una enfermedad neuromuscular, y que iría perdiendo fuerzas en todo su cuerpo a lo largo del tiempo. Perdí tres años en reaccionar, en empezar a moverme para buscar soluciones. Solo estaba pendiente de los avances científicos. De algún milagro, no sé. Sin buscar una asociación, sin adaptar nada en mi casa… ya que no me lo creía, por lo que no hacía falta hacer nada. Solo espera raba quimeras para despertarme de esa pesadilla; hasta que me di cuenta que todo era real, y que en principio nada iba a cambiar.
En esa espera (sin aceptar) deje de vivir esperando un futuro mejor. Y eso fue un gran error. Creo que lo importante es centrarse en lo que tenemos, agradecerlo, y empezar a disfrutar de las cosas que ya tenemos, que seguro que alguna habrá. Sí alguna vez llega un avance científico y arregla nuestra discapacidad estupendo. ¿Pero y si no llega nunca?
Yo nunca he tenido una vida fácil. Desde que nací todo lo tuve en contra. Mi madre con una enfermedad mental, mi padre que se fue de casa, el resto de la familia miró para otro lado, la inestabilidad laboral, mi hijo Samuel con una discapacidad física… pero aun así sigo siendo muy feliz y agradecido. No soy religioso. Respeto a quien crea, cada uno que haga lo que quiera y pueda con su vida, pero considero a todas las religiones una estafa: la cristiana, la budista, islámica… todas. Aunque reconozco que si me tuviera que quedar con alguna, la que más se asemeja a mi forma de ver la vida (en algún aspecto) es la budista. Mi ateísmo no hace que yo me sienta una persona poco espiritual, todo lo contrario. Pero en definitiva hay que aceptar. Es primordial, se vive una sola vez (que sepamos) y hay que aprovecharla.
Además, no solo tiene que aceptar el afectado por una desgracia. Sino Todos el que rodean al protagonista, todos lo tienen que aceptar: Sus padres, familiares, amigos cercanos, compañeros de trabajos… Ya que si no interferirán, chocaran, estorbaran… en dos formas de pensar muy distintas; la de los que aceptan y las que no.
Es bueno tener esperanzas, y si quieres puedes rezar, pero hay que seguir viviendo mientras que llega la solución (si es que llega) por el afectado, y por todo el mundo que rodea a la estrella protagonista de la historia.
Cuando uno acepta lo que tiene en casa, empieza a moverse, para empezar a vivir, acondiciona el hogar, el coche, el trabajo, el cole, la ropa… ya no esta tan pendiente de las últimas investigaciones, ya se dedica a solucionar, y deja de llevar ofrendas a los santos, y se empieza a ¡viviiiir!, una vida difícil, pero real e intensa:
Lo primero es buscar una asociación acorde a tus necesidades, allí te entenderán mejor que en ningún lado, antes no lo necesitaba, ¿para qué? Si todavía no te lo habías creído, No lo habías aceptado; por lo que no lo necesitas. Y en la asociación mejor que en ningún lugar te aconsejaran de trucos, papeleos, subvenciones, convivencias… y sobre todo comprensión total de un problema-reto que solo entienden en su totalidad las familias afectadas, un idioma que solo concibe el que tiene a alguien en casa con una discapacidad las 24 horas del día.
Aunque a lo mejor te parezca horripilante y grosero esto que te voy a decir ahora, “cuando aceptas tu realidad" se empieza a ser agradecido con la vida y con lo que tienes en la actualidad, que ni muchísimo menos; es poco.
Con este proyecto lo que intentamos es solo eso, que todo sea lo más justo posible para que no halla límites para nadie, todos los afectados por una movilidad y destreza reducida, la que sea, puedan realizarse como persona, tener proyectos laborales y personales: buscando soluciones alternativas y más eficaces en su autonomía
Aceptar ayuda es un gesto de humildad, aceptar la situación, aceptar amigos con buenas intenciones, aceptar consejos, aceptar una asociación con tu misma problemática, aceptar este catálogo, este blog, este audio y proyecto...
Para cualquier duda, critica, opinión... ya sabes dónde estoy: [email protected]
Más episodios del podcast InventosyAdaptacionesCaseras
Presentando el nuevo proyecto de Quino
20/09/2017
Enfermedades Neuromusculares.
16/11/2016
¿Qué siginifica el termino Discapacidad?
30/10/2016
La Importancia de que los afectados por una discapacidad sean lo más autosuficiente posible
26/10/2016
Cuidar al Cuidador
10/10/2016
¿Cómo afrontar el estrés?
30/09/2016
ZARZA Somos ZARZA, la firma de prestigio que esta detras de los grandes proyectos en tecnología de la información.