Escuchar "José Guzmán, presidente de la Federación Española del Síndrome X Frágil"
Síntesis del Episodio
Manuela Miguel conversa con José Guzmán, presidente de la Federación Española del Síndrome X Frágil (FESXF), para profundizar en la realidad de
esta condición genética y en los desafíos a los que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
El Síndrome X Frágil, también conocido como la “enfermedad tímida”, es la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y afecta a más de 10.000 personas en España.
Guzmán destaca la importancia de la concienciación y la detección precoz.
La conversación también aborda el papel y las líneas de trabajo de la Federación Española del Síndrome X Frágil. Guzmán explica su motivación para asumir la presidencia, los retos económicos y los logros alcanzados gracias al esfuerzo de familias y profesionales. También se reflexiona sobre la integración educativa, la formación docente y la necesidad de apoyo continuo. Se destaca la urgencia de promover la autonomía junto con la empleabilidad en la adultez, así como la responsabilidad social y pública necesaria para lograr una inclusión real.
esta condición genética y en los desafíos a los que se enfrentan las personas afectadas y sus familias.
El Síndrome X Frágil, también conocido como la “enfermedad tímida”, es la principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y afecta a más de 10.000 personas en España.
Guzmán destaca la importancia de la concienciación y la detección precoz.
La conversación también aborda el papel y las líneas de trabajo de la Federación Española del Síndrome X Frágil. Guzmán explica su motivación para asumir la presidencia, los retos económicos y los logros alcanzados gracias al esfuerzo de familias y profesionales. También se reflexiona sobre la integración educativa, la formación docente y la necesidad de apoyo continuo. Se destaca la urgencia de promover la autonomía junto con la empleabilidad en la adultez, así como la responsabilidad social y pública necesaria para lograr una inclusión real.
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