0126 Ajiterapia 04 Diciembre 2016 | La vida de una familia puertorriqueña, Norma Román, Carlos Mercado y Carlitos Mercado Román dentro del mundo de la Distrofia Muscular Duchenne, DMD, en Puerto Rico BPPR 075258218

04/12/2016 32 min
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Síntesis del Episodio

AjiTerapia LLC PO Box 800218 Coto Laurel, Puerto Rico 00780-0218 Email: [email protected] Oficina: 787-432-8092 Web: www.ajiterapia.com Los padres de Carlos Mercado dejan su pueblo de Morovis y se mudan a Río Piedras, donde nace Carlos Mercado. De ahí se mudaron a Guaynabo. Carlos conoce a Norma Román desde 1976. Para el 1976, Norma vivía con su padre y madrastra, quien la había criado desde los cinco (5) añitos, en el barrio San José de Toa Baja. Unas parcelas sin luz ni agua y poco apoyo de parte de su madrastra. Una vida familiar incómoda para ella. Norma y Carlos, conviven ya hace treinta y seis (36) años. Se unen como familia en el 1981 y deciden vivir en Abra San Francisco, un barrio de Arecibo. Allí vivieron por unos seis (6) años. Nacen sus cuatro hijas en el 1982,1983, 1985 y 1986. Carlitos, el único varón, nace en el 1990. Tuvieron que irse a Delaware, Estados Unidos, y explica Carlos la razón a continuación. Carlitos empezó a convulsar cuando tenía un año y aún vivía en Puerto Rico. Los médicos no podían determinar que le pasaba a su hijo Carlitos Mercado Román. Estuvo tres años en el hospital y no encontraban la causa de sus padecimientos y desmejoramiento físico. Un estudio de sangre reveló una anormalidad. Luego de estudios de corazón y pulmones eran normales, deciden hacerle una biopsia y ahí, a los seis (6) años de edad, se determina que Carlitos padece Distrofia Muscular. El estudio fue realizado en el A I Du Pont Hospital-Children: Shinnick Dave 1600 Rockland Rd Wilmington, DE 19803, USA Teléfono: 302-651-5890 . La Distrofia Muscular que padece Carlitos Mercado Roman es la más fuerte y común en contra de la salud física de un individuo… la Duchenne. Explicamos que es Distrofia Muscular Duchenne (DMD) y a quien puede afectar. [youtube https://www.youtube.com/watch?v=WleM3v8xi2w&w=854&h=480] La familia Mercado Román vivió diez (10) años en Estados Unidos y volvieron a Puerto Rico porque se le médicamente recomendó que Carlitos debía vivir en un país cálido. Llegaron de Philadelphia y se establecieron el pueblo de Hatillo. Registraron a Carlitos de en la Asociación Distrofia Muscular para comenzar el proceso de mantenimiento de su condición en la forma más adecuada posible. Asociación Distrofia Muscular Edif Nacional Plaza San Juan, Puerto Rico 00917 Puerto Rico Teléfono:787-751-4080 Vivieron en Arecibo por dos años y se mudaron al pueblo de Florida en el norte de Puerto Rico. Allí vivieron once (11) años. Dada las necesidades de atención médica de Carlitos, se lograron mudar a su actual residencia en la Avenida Central en Puerto Nuevo. Acá tienen fácil acceso al Centro Médico, Auxilio Mutuo. Se hubiesen quedado en Estados Unidos porque todas las facilidades estaban al alcance, pero la condición de Carlitos exige un clima tropical. El Dr. Mauricio Bonilla explica DMD. [youtube https://www.youtube.com/watch?v=10lFTTmCFLM&w=854&h=480] Aquí un video marcando la trayectoria de los efectos de Duchenne, de un niño como Carlitos, desde la infancia hasta sus quince (15) años. Cortesía del Instituto Federal de Río de Janeiro, Centro de Ciência Neuro-Muscular. https://www.youtube.com/watch?v=AkkCp1HSdTA Carlos Mercado Román (Carlitos) tiene una condición médica con una expectativa de vida de quince (15) a dieciocho (18) años. Carlos tiene veintiséis, su cumpleaños es en septiembre, y está muy por encima de las norma estadística en caso de Distrofia Muscular Duchenne (DMD). El cuidado, la dedicación de Norma Román y Carlos Mercado ha sido excelente. Hoy en día padecen de dificultades económicas, especialmente los gastos de energía eléctrica y agua. Carlitos estuvo hospitalizado, en coma, unos cinco y medio (5.5) meses en el Hospital San Francisco de San Juan. Se turnaban Norma y Carlos para estar día y noche con él. El hospital les hablo para desconectarlo de las máquina. Los padres optaron por mantenerlo y poco después despertó de su coma. En esa etapa perdió la función de sus pulmones y la capacidad de tragar. Luego de despertar de la como, estuvo un mes donde le habilitaron con el sistema de gastro y el equipo para asistir los pulmones permanentemente. Los padres recibieron entrenamiento en el Centro Médico por dos y medio meses para trabajar estos equipos. La gastro se cambia mensualmente y lo hacen ellos mismos. Ello implicó unos gastos adicionales y empeoró la situación de la familia. Norma y Carlos atienden a su hijo 365/24/7. No lo puedes desatender porque puede fallecer a falta de respiración, que puede ser afectada por asfixia, falta de luz para su respirador. Ambo padres han sido entrenados en el manejo de su condición, manejo y mantenimiento de los equipos que usa. Llevan ya (2016) quince (15) años atendiendolo día y noche y en forma excelente. Hospital San Francisco   371 Calle José de Diego, San Juan, 00923 Teléfono: (787) 767-5100 El cumpleaños de Carlitos Mercado Román es en septiembre. La familia va unida a un servicio religioso los domingos. Esa tiempo designado para Dios es medicina espiritual para este hermoso núcleo familiar. Nota para los técnicos, científicos o investigadores. Su mente activa, infiere de lo ve y escucha. Podría muy bien escribir un libro de su vida. Solo necesita un sistema que capte sus pensamientos en letras. El puede manejar un control remoto de televisión, podría muy bien manejar algún sistema para enviar señales transmisible a una pantalla para grabar. Su sistema muscular está atrofiado, depende de equipos médicos y sus padres que manejan estos, para vivir. Pero a una vida hay que atenderla. Su experiencia es vasta y debemos permitirle traernos esa historia para el bien de familias con situaciones similares. Carlos Mercado Román (Carlitos), sus padres, necesitan tu asistencia económica. Envía esa solución sencilla, unos dólares, al Banco Popular cuenta cheque de Norma Román número 075258218. Aquí esta Carlitos https://www.youtube.com/watch?v=-oRfrj5HtAA&feature=youtu.be